La malattia o morbo di Parkinson è una sindrome neurodegenerativa ad esito invalidante. Una volta manifestatasi, non regredisce, nonostante le cure, l’affetto e l’assistenza offerta ai malati. In Italia, questa malattia ha già colpito 250.000 persone, non solo anziane, ma anche sotto i 60 anni. Il morbo di Parkinson è causato dalla morte delle cellule neuronali poste in una determinata parte del cervello, che, a un certo punto, smette di produrre dopamina. Il calo di quest’omone è graduale e riduce progressivamente l’autonomia del paziente, impedendogli di coordinare i movimenti e persino le parole. Nello stadio avanzato, il paziente affetto dal Parkinson perde anche la capacità di muoversi e di parlare, andando verso la totale rigidità motoria e muscolare. La fase intermedia della malattia è anche caratterizzata da stati allucinatori, blocchi improvvisi del movimento, tremori e depressione, quest’ultima può essere addirittura il sintomo d’esordio della patologia.

Quando una malattia così invalidante si abbatte sul paziente e sulla sua famiglia, i naturali ritmi di vita ne risultano sconvolti. A nulla servono i frequenti ricoveri in ospedale e l’assistenza offerta presso strutture esterne. A causa di carenze organizzative e di posti letto, le strutture pubbliche tendono ormai a dimettere il malato e a consigliare un’adeguata assistenza a domicilio. In effetti, visto l’andamento progressivo della malattia, e l’attuale impossibilità di giungere a una sua definitiva remissione, il modo migliore per la qualità della vita del paziente e dei suoi cari sembra essere proprio l’assistenza domiciliare. Questa, in prima istanza, viene spesso fornita dagli stessi parenti, il coniuge, o, se quest’ultimo è già anziano, dai figli e dalle nuore. Come tutte le malattie invalidanti, anche assistere il malato di Parkinson non è per niente semplice. Non è facile vedere il proprio caro irrigidirsi ogni giorno di più o essere incapace di muoversi e di parlare. Anche le persone più amabili e capaci possono risentire dello stress e della frustrazione di non poter fare nulla per il proprio padre, madre, suocero o congiunto. L’assistenza, in questo caso, deve essere fornita a 360 gradi, tramite supporto medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico al malato e agli stessi familiari.

Grazie a un servizio di assistenza domiciliare garantito sette giorni su sette e 24 ore su 24, i familiari possono riuscire a recuperare del tempo per se stessi, evitando che lo stress accumulato per assistere il malato li renda incapaci di continuarea fornirgli cure ed affetto. L’assistenza ai malati di Parkinson si compone essenzialmente di prestazioni infermieristiche necessarie a favorire una migliore gestione della malattia. Pensiamo, ad esempio, all’immissione o alla rimozione del catetere per la raccolta dell’urina, dispositivo necessario nella fase in cui la malattia blocca anche il controllo della vescica. La rigidità dei movimenti, inoltre, rende il paziente impossibilitato a provvedere a se stesso e a lavarsi. L’assistenza infermieristica o, in questo caso, di una badante, può essere utile per aiutarlo a nutrirsi e a lavarsi. Se la malattia ha bloccato anche la muscolatura degli organi interni preposti alla masticazione e digestione dei cibi, potrebbe anche essere necessario nutrire il malato con una dieta liquida da somministrare in bocca tramite una siringa. Tutte queste operazioni possono essere molto difficili e dolorose da affrontare in solitudine. Per essere più sereni, per stare più vicini al proprio caro, per vivere vicino a lui e non solo sopravvivere, l’assistenza domiciliare specializzata rappresenta la soluzione ideale sia per il malato che per la sua famiglia.

A Milano, una realtà radicata nel territorio, è specializzata nel servizio di consulenza e assistenza telefonica, nel teleconsulto e nell’ospedale virtuale. Questa realtà ha sviluppato anche collaborazioni con l’Associazione Italiana Parkinsoniani e la Fondazione Gigioni. La struttura, in prima fila nella ricerca con il database dei pazienti, la banca del DNA e dei tessuti celebrali, ha avuto un ruolo importante nella scoperta del legame tra gli idrocarburi e il morbo di Parkinson.